Por Caroline Chromiec
Instituto TEAproxima
Sou Caroline Chromiec, jornalista, fotógrafa e mãe atípica. Escrevo este texto de um lugar que mistura amor, exaustão, medo e esperança. Sou mãe do Miguel, 8 anos, autista nível 3 de suporte, não oralizado, que se comunica, ainda de forma limitada, pelo TD Snap. Escrevo como profissional da comunicação, mas, antes de tudo, como alguém que conhece na pele o que significa viver uma rotina atravessada pelo autismo 24 horas por dia.
A nossa luta aqui em casa é silenciosa. E, de certa forma, é uma luta privilegiada. Tenho ao meu lado o pai do meu filho, meu marido, que caminha comigo, divide decisões, noites em claro, consultas, corres diários, medos. Mesmo assim, quase ninguém além de nós dois sabe, de verdade, o peso que carregamos: as crises, as autoagressões, o desespero do nosso filho quando não consegue dizer o que sente, o cansaço depois de mais um dia tentando adivinhar qual dor o corpo do Miguel não consegue colocar em palavras.
Nessa caminhada de sete anos de diagnóstico, aprendi, não na teoria, mas na sobrevivência, que eu, como mãe atípica, não posso abrir mão de psicoterapia e acompanhamento psiquiátrico. A medicação que me estabiliza não é luxo, é ferramenta de cuidado. Porque sei que, sem esse sustento, eu mesma viro risco. Não só para mim, mas para a forma como dou conta de tudo o que gira em torno do Miguel.
Logo que recebi o diagnóstico do meu filho, li muito sobre “anjo azul”. Na essência, ele é um anjo, e até carrega o nome de um. Mas, no confronto diário com o autismo, não existe anjo. Existe uma criança real, que se frustra porque não consegue verbalizar, que se morde, se belisca, se bate quando o corpo inteiro grita algo que a boca não consegue dizer. Ele tenta, eu vejo. Ele se esforça. Mas muitas vezes não consegue. E, quando ele se frustra, eu me quebro um pouco por dentro. Eu sofro, meu esposo sofre. E seguimos.
Nos últimos dias, uma notícia vinda do Piauí me atravessou de um jeito que eu gostaria que nenhuma mãe atípica precisasse sentir. Uma mãe e seu filho autista, de apenas 7 anos, encontrados mortos em casa. Duas vidas interrompidas. Um luto que não é só de uma cidade, mas de toda a comunidade TEA.
Não estou aqui para analisar o caso, nem para apontar culpados individuais. Mas para dizer, olhando nos olhos de quem lê: quando uma notícia assim chega até nós, é porque a sociedade já falhou muito antes.
Falhou quando naturalizou a sobrecarga materna como algo “do papel de mãe”.
Falhou quando deixou que o cuidado intenso de um filho em nível 3 de suporte fosse responsabilidade quase exclusiva de uma única pessoa.
Falhou quando não garantiu tratamento contínuo, políticas públicas efetivas, acesso a terapias, medicação, escola preparada, renda mínima, rede de apoio real, não de discurso.
Mães atípicas não precisam ser tratadas como heroínas de filme motivacional.
Precisam de descanso.
Precisam de partilha.
Precisam de alguém que chegue perto e diga, na prática, e não só na mensagem de WhatsApp:
“Vai tomar um banho com calma, eu fico com ele.”
“Tenta dormir um pouco, hoje eu seguro a rotina.”
“Você não está sozinha. Eu estou aqui, de verdade.”
Porque, quando essa mão não chega, a cabeça da gente começa a entrar em lugares perigosos. Quem é mãe atípica sabe: não são poucos os dias em que a pergunta que martela é se eu morrer, quem vai cuidar dele?
E, se a resposta parece ser ninguém, o mundo vai ficando estreito, escuro, sem saída.
Eu não romantizo essa dor. Eu a conheço.
Já tive pensamentos que me assustaram.
Já senti o futuro como um corredor apertado, sem janelas.
E é por isso que escrevo: para dizer que essa não é uma história distante, de uma mãe que enlouqueceu lá longe. É um alerta sobre o quão fundo a solidão, a falta de suporte e o abandono do Estado podem empurrar uma família.
Como Instituto TEAproxima, trabalhamos todos os dias para mostrar as potencialidades das pessoas autistas, para defender seus direitos, para construir caminhos possíveis de inclusão. Mas seria desonesto fingir que o outro lado não existe. Ele existe, dói e, se a sociedade seguir fingindo que não vê, ele continua matando, às vezes de forma literal, às vezes em pequenas mortes diárias de exaustão, depressão, desesperança.
Esse luto coletivo precisa ser mais do que comoção passageira.
Precisa ser chamado à responsabilidade.
É urgente falar de saúde mental de quem cuida, com acesso real à psicoterapia e psiquiatria, e não só no papel.
É urgente falar de políticas públicas que garantam tratamento, medicação, escola inclusiva, renda, acompanhamento continuado.
É urgente falar de rede de apoio que não seja apenas se precisar, me chama, mas presença concreta, agenda, compromisso.
Se você conhece uma mãe atípica, não espere que ela peça ajuda, muitas vezes, ela nem tem mais força para formular o pedido.
Chegue. Pergunte. Ofereça. Fique.
Não precisa resolver a vida dela. Comece dividindo uma hora, uma ida à terapia, uma noite de sono. Pequenos gestos, repetidos, salvam.
Escrevo este texto com o Miguel aqui perto, com o coração apertado pela família que perdeu tudo e pela tantas outras que estão à beira do limite sem que ninguém perceba. Escrevo como mãe, como jornalista e como parte do Instituto TEAproxima, porque acredito que palavra também é ferramenta de cuidado quando abre caminhos para ações concretas.
Que a morte dessa mãe e desse menino não vire só estatística nem apenas um post de nota de pesar.
Que ela nos lembre, com dor, que nenhuma família atípica deveria caminhar sozinha até o ponto de não ver saída.
Se você é mãe atípica e está lendo isso, saiba: sua dor é real, sua exaustão é legítima, sua vida importa. Procure ajuda, não carregue tudo sozinha. Se não encontrar, escreva para alguém, para um serviço, para um coletivo, para nós – Instituto TEAproxima. Telefone acolhimento: 41 99128-5139.
E, se você não é mãe atípica, mas convive com alguém que é, pergunte-se honestamente:
o que eu posso fazer, hoje, para que essa luta deixe de ser tão silenciosa e tão solitária?
— Caroline Chromiec
Jornalista, fotógrafa e estrategista de Comunicação Integrada do Instituto TEAproxima. Mãe atípica.