TEA nível 1 fora do espectro? O que está em jogo quando discutimos quem “é” ou “não é” autista

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Por Lara FrassonInstituto TEAproxima

Em março deste ano, a psicóloga britânica Dame Uta Frith um dos nomes mais influentes na construção do conceito de espectro autista ao longo das últimas décadas, declarou que o diagnóstico pode ter se tornado amplo demais para continuar sendo clinicamente útil. Frith chegou a sugerir que apenas pessoas com deficiência intelectual associada (nível 3 de suporte) deveriam receber formalmente o diagnóstico de autismo, e que pessoas sem comprometimento cognitivo deveriam ser descritas como “hipersensíveis”, não como autistas.

Essa proposta não é isolada, ela reacende, em escala internacional, um debate que também chegou ao Judiciário brasileiro: nesta segunda-feira (3), o STF derrubou por unanimidade a exclusão de pessoas com TEA nível 1 do benefício fiscal de isenção na compra de veículos, restrição que a Reforma Tributária havia criado ao vincular o benefício apenas a graus “moderado ou grave” da condição. O relator, ministro Alexandre de Moraes, foi enfático ao dizer que pessoas com autismo nível 1 também podem enfrentar dificuldades relevantes de comunicação e interação social, e o grau de suporte não pode ser usado, isoladamente, para negar direitos.

A grande pergunta que tem circulado nas redes, por pessoas que em grande parte não vivenciam o autismo no dia a dia, é de “quem cabe dentro da palavra “autismo”?”

De fato, o diagnóstico do jeito que está não é suficiente para a complexidade do espectro. Escrevo isso como psicóloga e também como mulher autista nível 1 diagnosticada tardiamente, que passou uma vida sendo invisível e vivendo no limite com a pressão do mascaramento. Um exemplo da insuficiência dos critérios diagnósticos é o que a própria literatura mostra sobre viés diagnóstico de gênero no autismo, em que mulheres e meninas autistas são sistematicamente subdiagnosticadas ou diagnosticadas tardiamente, em parte porque os critérios foram historicamente construídos e validados a partir de amostras majoritariamente masculinas (Loomes, Hull & Mandy, 2017). Um dos mecanismos mais estudados para explicar essa lacuna é o camuflagem social, o esforço consciente ou inconsciente de mascarar traços autistas para se adequar a expectativas sociais. Ou seja, a crítica de que o DSM não captura bem certas apresentações do espectro, especialmente em mulheres nível 1, tem respaldo empírico. Mas reconhecer essa limitação não é o mesmo que concluir que essas pessoas não são autistas.

É aqui que o debate atual, tanto o de Frith quanto o que tramitou no STF, traz um risco sério. Retirar o nível 1 do espectro, reclassificando-o como "traço de personalidade", "jeito de ser" ou "hipersensibilidade" não resolve a imprecisão diagnóstica, ela transfere o problema para outro lugar, e esse lugar costuma ser a invisibilização.

Pessoas com TEA nível 1 já convivem, na prática clínica e na vida cotidiana, com um padrão de invisibilidade estrutural, sofrimento sensorial, social e executivo, mas pouco reconhecido porque não é “visível” da forma como o imaginário coletivo associa a deficiência. Retirar a nomenclatura formal de autismo não retira a sobrecarga sensorial em um transporte público lotado, nem o meltdown após um dia de mascaramento social, nem a dificuldade de sustentar uma rotina de trabalho sem suporte. Só retira o nome que dá acesso a adaptações, direitos e legitimidade clínica para esse sofrimento. Por sorte (sim, sorte, por que no dia a dia de pessoas autistas, como eu, não podemos contar com o bom senso da maioria das pessoas) , os Ministros do STF reconheceram exatamente isso ao votar que o grau de suporte necessário não é sinônimo de ausência de limitação funcional.

A discussão não deveria ser sobre hierarquia de quem mais sofre. Se há algo que considero um absurdo nesse debate, é transformá-lo em uma disputa sobre quem “é mais ou menos autista”, ou sobre quem “merece mais” o diagnóstico. Essa não é a pergunta certa, e ela não nos leva a lugar nenhum além da fragmentação da comunidade e da perda de direitos conquistados na luta.

A pergunta certa deveria ser “como chegamos a uma definição operacional mais precisa, sem excluir ninguém do cuidado que precisa?”

Temos um precedente útil dentro da própria psicologia e psicopedagogia: o transtorno de aprendizagem não é tratado como uma categoria única e indiferenciada. Existem subtipos, com prejuízo em leitura, em escrita, em cálculo, cada um com perfil, curso e necessidades de intervenção distintos, e olha só, ninguém fica discutindo se quem tem dislexia sofre mais do que quem tem discalculia, ou que algum deles deixe de ser reconhecido como condição que demanda suporte. O caminho científico maduro para o TEA provavelmente segue uma direção parecida, não abolir autistas nível 1 das necessidades de suporte, mas refinar a definição operacional de cada apresentação dentro do espectro, com critérios mais claros sobre o que caracteriza cada perfil de suporte.

Qualquer que seja o desenho futuro da classificação do autismo, se o espectro se mantém unificado, se se desdobra em categorias mais específicas, se os critérios do DSM são revisados para captar melhor perfis historicamente sub-representados, há um compromisso que não pode ser negociado: o rigor técnico do processo diagnóstico e, sobretudo, o propósito para o qual diagnosticamos.

Diagnosticar não é sobre rotular. É abrir a porta para um direcionamento de cuidado adequado. A pergunta que deveria orientar cada revisão de critério, cada decisão judicial e cada debate acadêmico sobre esse tema é simples “essa mudança amplia ou restringe o acesso de alguém ao atendimento de qualidade que precisa?”

Se a resposta for "restringe", não importa o quão elegante seja a reformulação teórica, ela terá falhado no único propósito que justifica a existência de um diagnóstico.

*Este texto reflete a análise técnica e a posição pessoal da autora, psicóloga e pesquisadora autista nível 1. Referências científicas: Loomes, Hull & Mandy (2017); Hull et al. (2017).*

Lara Frasson

Psicóloga • CRP 08/33121

Psicóloga, autista e especialista em neurodesenvolvimento, Lara Frasson atua com foco no atendimento de crianças, adolescentes e mulheres autistas, aliando ciência, ética e acolhimento. É pós-graduada em Análise do Comportamento Aplicada (ABA), Neuropsicologia, Autismo, Clínica Analítico-Comportamental Infantil e Habilidades Terapêuticas na Clínica ABA, além de ser mestranda em Ciências Sociais Aplicadas pela Universidade Estadual de Ponta Grossa (UEPG).

Atualmente é Diretora de Projetos, Inovação e Sustentabilidade do Instituto TEAproxima, Supervisora da Comissão de Desenvolvimento Atípico da ABPMC, Conselheira Presidente da Comissão de Comunicação Social do CRP-PR e Supervisora ABA certificada internacionalmente (QASP-S). Também é criadora do EmpaTEA, formação voltada à prática ética e empática em ABA, além de desenvolver projetos, supervisões e iniciativas voltadas à inclusão e ao fortalecimento da neurodiversidade. https://www.larafrassonpsicologainfantil.com/

— Caroline Chromiec
Jornalista, fotógrafa e estrategista de Comunicação Integrada do Instituto TEAproxima. Mãe atípica.

— Giornella Vitalino
Designer e estrategista de experiências visuais acessíveis no Instituto TEAproxima.